"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão."
Não vou nem começar me explicando (rs) pq já virou praxe, mas vocês sabem a vida é corrida e ta cada vez mais escasso o tempo pra escrever no blog. Trabalhar fora, cuidar de casa, filho, administrar a rotina na home care, entre terapias e consultas, não é nada fácil . As vezes me falta tempo ate para respirar (parece-me). Não é exagero nem drama, mas como costumo dizer: É UM LEÃO POR DIA.
Mas é isso que faz a vida valer apena, não é mesmo? ter algo a fazer, ser útil.
Hoje vim aqui falar de amigos.
Não do amigo da escola, nem do amigo da rua, vim falar de amigos que a vida nos da de presente nos momentos difíceis, aqueles que nem sabíamos que existiam e derrepente aparecem para nos salvar, são verdadeiros heróis.
Não desmerecendo nenhum dos amigos que conquistei nessa vida, cada um teve e tem um papel importante da minha jornada, na formação do meu caráter e da minha história.
Mas hoje em especial, quero falar desses amigos de luta.
A maternidade especial despertou em mim alguns talentos que eu desconhecia e com isso me oportunizou a chegar em pessoas que eu jamais imaginei conhecer, talvez jamais conheceria se não fosse o que vivemos em comum: a luta por nossos filhos.
Quando descobri que Angelo tinha uma síndrome e que tudo o que os médicos podiam me dizer a respeito era que o futuro dele era incerto, tornei-me uma pesquisadora voraz. Contudo, percebi que até mesmo no vasto mundo virtual, pouco se havia a respeito. Foi então que passei a procurar por pessoas que tivessem filhos na mesma condição.
A primeira pessoa que encontrei foi Aline Itaborai, uma mãe de três lindos filhos, um deles o Kaique, é portador da mesma síndrome que o Angelo, a Dandy Walker.
Conheci Aline através de uma comunidade no orkut, que justamente se chamava "SÍNDROME DE DANDY WALKER".
Ela foi a primeira referência que tive, Kaka estava com pouco mais de 2 anos, e muitos ja eram os desafios enfrentados pelo pequeno e sua mãe.
Ao mesmo tempo que nossos filhos eram semelhantes (mesma patologia) eram totalmente diferentes no desenvolvimento.
Kaka não teve hidrocefalia nem a meningocele que Angelo teve, mas tinha crises convulsivas. Anda, fala, tem algumas dificuldades motoras mas nada que atrapalhe sua rotina, teve problemas com o aparelho auditivo (algo que observei ser muito comum em portadores dessa síndrome) e tem algumas dificuldades de raciocínio lógico, hoje com aproximadamente 10 anos, é um garoto saudável, esperto, vai a escola (infelizmente sofre bulling), e Aline continua na luta pela inclusão do filho.
Aline continua sendo uma referência pra mim, conversamos por vezes no whattsapp, facebook e embora não nos conhecemos ainda pessoalmente (ela mora no RJ)quem sabe num futuro próximo não iremos nos encontrar?
Em seguida conheci a CRISTINA AMARAL, carinhosamente chamada de Cris, a vovó da Manu. Não me lembro exatamente como cheguei a Cris, mas acredito que foi pelo blog dela onde ela fazia singelas homenagens e contava um pouco da Netinha Manu.
Manuela também tinha Dandy Walker, filha da Paula (filha única da Cris). E assim entre conversas e papos ambas se tornaram especiais pra mim, costumava dizer que Manu era minha norinha.
Manu era um ano mais nova que o Anjo, e tinha complicações cardíacas. Infelizmente Manu não esta mais entre nós, mas o carinho que tenho Pela Cris e pela Paula não diminuíram em nada, Nunca esqueci da nossa Manuzinha, e sempre que posso troco um dedo de proza com a Cris. Sempre a digo como gostaria que morasse mais perto de mim, temos tanto em comum. Nos meus momentos de desespero ela sempre me acalmava e dizia "Deixa eu ser sua mãe virtual" , e era mesmo.
Também proveniente do orkut, conheci um jovem chamado Rafael Colombi.
Rafa, tinha seus 20 e poucos anos quando passamos a conversar, ele próprio portava a síndrome e era tudo o que eu gostaria de ver: um sobrevivente que vivia plenamente como toda pessoa, estudava, trabalhava, ou seja, uma vida saudável e normal.
Rafael é um caso raro de superação era o lampejo de esperança para toda a mãe que se via com um filho com esta patologia. Era a resposta que buscávamos sobre o amanhã que os médicos não sabiam nos dar.
Atualmente gerenciamos uma página no facebook, onde recebemos e aconselhamos vários pais em busca de resposta para seus filhos. Nossa amizade hoje vai além de falar sobre patologias e tratamentos, conversamos sobre lugares, pessoas, rimos e ele vive me perturbando pra curtir fotos dele no face kkkk. Mas é alguém digno de admiração acima de qualquer coisa pela sua inteligência invejável, pela humildade e bom humor que lhe sobram.
O blog me oportunizou conhecer muita gente, pessoas que me encontraram lendo minhas postagens e vieram em busca de ajuda de respostas para seus corações aflitos. Uma delas é a Sônia.
Sônia é brasileira descendente de japoneses, mas vive no Japão há aproximadamente 10 anos. Vovó do pequeno Jun, um garotinho lindo portador de uma rara síndrome (que não sei nem citar o nome), o que a levou ate o meu blog.
Sônia e eu passamos a nos comunicar por email em 2011. De la pra ca muita troca de informação, muito aprendizado mutuo.
Mas a queridíssima Sônia me surpreendeu, quando em 2016 saiu da cidade do sol nascente e veio visitar a calorosa capital matogrossense para conhecer o meu Angelo. Isso mesmo, ela veio aqui!
Sônia estava em viagem para visitar os parentes em SP e tirou um dia para visitar-nos. Não consigo mensurar a honra para tal gesto.
Infelizmente quando ela veio (com seu esposo queridíssimo Arthur), Anjo estava hospitalizado. E ela teve que ver meu pequeno na UTI. Conversei com a equipe médica que permitiu a entrada dela, dada a circunstância.
Sônia e Arthur foram recebidos por toda a família, conheceu meus pais, irmãs e sobrinhos. Participou de uma legítima peixada cuiabana e se apaixonou pela farofa de banana. kkkk. E nós, nos apaixonamos por eles. Hoje tenho contato também com a nora dela (mamãe do Jun). Espero um dia poder retribuir todo esse gesto carinhoso, tamanho esforço para estar conosco. Que Deus um dia me oportunize a ir visita-la também.
Estes foram alguns amigos que conheci pela esfera virtual, claro que só alguns deles, se eu citar todos faria uma verdadeira lista e isso me felicita muito, em ver que não ha barreiras para a solidariedade.
O blog também me trouxe pessoas que já estavam perto e que eu nem conhecia. As amigas Teteh Sena e Andressa Barreira.
Ambas também mães de home care que moram em Cuiabá.
Andressa conheci na UTI, mamãe do pequeno (grande) Arthur que foi morar com papai do Céu. Andressa se tornou tão próxima que compartilhamos segredos, fé, com direito a apelido carinhoso: Minhoca (kkkk).
Teteh (alcunha para Esthefane) é mãe do valente Guilherme Sena, ouvia falar muito da sua garra e furia (rs) pelos profissionais do home care, foi no hospital ver o Anjo muito antes de nos conhecermos pessoalmente, pois queria conhecer o menino do blog.
Posteriormente nos conhecemos quando surgiu a ideia de formar uma associação para as mães do home care, por três anos lutamos para instituir a associação, fizemos campanhas, visitamos familias e trocamos muito conhecimento, materiais remedios, etc. Mas devido dificuldades e pelos estados de saúde dos nossos filhos, o projeto da associação ficou stand by. Hoje somos amigas para todas as horas, saímos juntas, confidenciamos segredos e vamos ate fazer uma viagem no próximo mês espero que seja a primeira de muitas (em breve, não paro de contar os minutos hehe).
E tantas mais pessoas que infelizmente não da pra falar de todos, mas cada um com sua historia maravilhosa preencheu a minha vida de sabedoria, compaixão e esperança. Pessoas que não há como dizer quão importantes são nessa minha caminhada.
Assim também alguns profissionais do home care conquistaram um lugar especial no meu coração, pessoas tão dedicadas e queridas, que me ajudaram mais do que o currículo manda, e estiveram ao meu lado em situações difíceis. São técnicas de enfermagem, enfermeiras, fisioterapeutas, médicos. Pessoas que não sei nem mensurar o carinho que as tenho. Só agradecer a Deus por te-las colocado na minha vida, e em especial na vida do meu filho, por tamanho zelo que tiveram (e têm). Algumas pessoas a gente não deixa nem ir embora, e pega pra gente , neh amiga Carla Basso?
São tantas pessoas que da vontade botar numa caixinha de joias e fechar com um lindo laço, pois são realmente preciosas.
Todas estes (e tantas outras que não coloquei o nome aqui mães da home care, da uti e profissionais da saúde) gostaria de tê-las conhecido em outra oportunidade, mas Deus em sua perfeição, decidiu que deveria ser assim, e talvez esse seja o propósito para que se tornassem tão preciosas na minha vida e na vida do Angelo Gabriel.
Enfim, esse post é pra dizer a vocês, meu muito obrigado pela sua amizade <3
"É tão lindo!
Não precisa mudar
É tão lindo!
É tão bom se gostar
E eu adoro!
É claro!
Bom mesmo é a gente encontrar
Um bom amigo..."
(Balão Mágico)
