quarta-feira, 2 de setembro de 2015

Ventriculite e DVE

Caros leitores, sei estou em falta com todos. Depois do facebook e Whats up, nosso relacionamento nunca mais foi o mesmo. As informacoes sao distribuidas mais rapidamente nao da tempo de organizar tudo numa ideia e postar aqui. Aliás até da, mas da também uma preguiiiiica..de parar contar tudo sao longas historias, que no face no whats viram fotos e videos..rs enfim..podem puxar minha orelha, acho digno!
Tenho muita coisa pra contar (novidade neh? rs) mas dessa vez não vou " vomitar" os acontecimentos todos em vocês de uma vez só, e deixar um gigapost daqueles que da uma preguica enorme de ler e ai você olha so as figurinhas e tem uma ideia do que ta rolando.
Mas hoje, vou falar das últimas internações de 2015, mas vamos antes para o último suspiro de 2014 que foi onde a batalha ( ou uma das) começou!
Angelo foi internado dia 30/12/2014 com um quadro de vômito e febre persistente. Os sintomas haviam aparecido há uma semana aproximadamente.
Não estava gripado, não houve contaminacao de dieta, tudo sempre feito nos conformes e com todo o cuidado necessário.
Levamos Angelo pro PA, feito os exames nos mandaram pra casa alegando nao haver nada com ele. Como sempre ignoram o conhecimento materno, antes mesmo dos exames ja alertei a médica que o Angelo deve ser avaliado clinicamente e nao por exame, pois raramente aparece alteração nem mesmo nos estágios mais críticos quando está em processo infeccioso.
Três médicos (3 ) avaliaram o Angelo e nos mandaram pra casa. Voltei, contrariada..mas voltei e resolvi ir tratando como dava.
O fato e que não deu pra tratar por muito tempo pois o problema era bem mais sério do que parecia, era com a válvula..aquela que é sempre a razão de nossas maiores dores de cabeça.
Já hospitalizado na UTI como de praxe, o diagnóstico ,( um pouco tardio inclusive) foi de uma ventriculite. Anjo estava com infecção no ventrículo causada pela bactéria chamada Pseudomonas.
Pra quem não conhece, é uma bactéria que comumente coloniza proteses e é até possível conviver com ela, entretanto quando demasiada a colônia é extremante agressiva e faz grandes estragos.
Pacientes traqueostomizado geralmente são conizados por pseudonomas e convivem com ela, só e feito o tratamento com antibiótico caso sinais de infecção aguda se manifestem como febre, vômito, aumento de secreção nas vias respiratórias.
Mas voltando a ventriculite...
Não se sabe como ocorreu a infecção do ventrículo, o fato e que o liquor estava contaminado e precisava ser tratado.
Contudo, para isso era necessário tirar as válvulas ( pois anjo tinha duas) e colocar uma DVE ( Derivação ventrículo externa) que drena o liquor para fora do corpo eliminando a pressão intra-craniana.

O procedimento foi feito  até que o LCR estivesse claro e não apresentasse sinais de contaminação, porém a DVE apresentou uma série de problemas como obstruções e precisou ser trocada várias vezes, inclusive mais de uma foi colocada na cabeça do pequeno.
Isso levou a realização de 9 procedimentos cirúrgicos, num prazo de 3meses e meio de internação ( o mais longo período desde o nascimento do Anjo).
Durante esses 3 meses e meio, foram realizadas tomografias quase diariamente, ao menos 3x por semana.
Nosso anjo perdeu muito peso, precisou tomar dieta parenteral, visto as inúmeras vezes que precisava ficar de jejum para a realização de exames e procedimentos cirúrgicos.
Com isso as fraldas variaram de G para juvenil quando alcançou um inchaço tamanho que seu peso chegou a quase 20kg (seu peso normal na época era 16).
Os momentos de tensão foram inúmeros, e momentos de desespero exorbitantes foram vividos nesse período, mas essa história ficará para um outro momento, hoje quero dizer das causas e consequências que uma infecção no ventrículo pode causar.
Para facilitar o entendimento podemos relacionar a proporção desse problema a meningite (como o neuro usou para nos explicar).
Mas enfim...depois dos 9 procedimentos finalmente nosso pequeno voltou para a casa com uma série de peculiaridades e recomeços.
Passados 3 meses, ca estamos novamente passando por esse processo (doloroso). Mais uma vez estamos na UTI e o Anjo está usando a DVE para tratar o LCR que está novamente infectado. Desta vez a bactéria não e tão agressiva e parece ser mais fácil de tratar, entretanto temos um novo desafio que e a DVA (derivação ventrículo atrial). Falarei melhor sobre este tipo de derivação no próximo post.


 "Não temas, porque eu sou contigo; não te assombres, porque eu sou teu Deus; eu te fortaleço e te ajudo e te sustento com a destra da minha justiça." (Isaías 41;10).

sábado, 8 de agosto de 2015

Uma carta para Papai

Olá papai, como vai?

Achou que eu ia me esquecer de você? Ahh..não se preocupe, mesmo com toda correria que e minha vida, entre terapias e visitas, eu agendei um tampinho especial pra você no meu coração.


Sei que você anda ocupado, e não quero te atrapalhar, mas sabe queria dividir umas coisas com você.
Acho que está na hora de termos aquele papo de "homem pra homem".
Calma pai, não é sobre isso ainda, eu não quero namorar, só quero te contar as coisas que aprendi nos 5 anos da minha vida.
A primeira delas e que sou muito parecido com você, gosto de dormir na mesma posição, de ouvir as mesmas músicas e até aquelas conversas malucas que você chama de nerdcast.
Você se lembra papai do meu primeiro CD? Eu gostava mto daquela banda..deviam fazer muito sucesso entre os bebês, era o Pink Floyd!
Foi também com você que aprendi a gostar do meu desenho favorito, o Pocoyo! A mamãe me contou que você já assistia muito antes de eu nascer.
Ah..não sabe como tenho saudade de quando eu deitava no seu peito nas madrugadas e passávamos horas ali só nos dois,...dois caras perdidos na noite. Você tentava me fazer dormir mas acho que acontecia o contrário! ( não se preocupe pai, não vou contar pra ninguém!)
Lembro também de você me levar pro banho, era super divertido nossa hora de chuveiro, a mamãe sempre achou que você fosse me derrubar, mas eu sabia que não ia...mas a mamãe é menina, e tem coisas que as meninas não entendem neh pai?
Lembro dos nossos passeios no zoológico, da gente correndo na varanda de casa fazendo "bugunça" e rindo até faltar ar, de viajar de avião com você, e de como eu chorei e te deixei nervoso.

Lembro das vacinas que me levou pra tomar e poxa pai fiquei bem chatiado aquele dia, mas agora eu entendo que foi pro meu bem.
Nos divertimos muito: banhos de piscina, passeios na vovó, no shopping, na praia...
Ainda lembro de sentir o seu abraço, quando eu ainda estava na barriga da mamãe. É pai, eu já sabia que você me amava...
Mas os dias difíceis vieram..e me lembro também, do seu olhar desolado, seu semblante entristecido, dos olhos fundos sem dormir, e sei que as vezes te deixei até mesmo irritado quando eu queria brincar anoite e você precisava descansar...eu sei..

Sei tambem que por vezes você pediu ao papai do céu para eu ficar do seu lado, pois ele também me queria ao lado dele.

Mas pai o que eu queria te dizer mesmo, é que eu sei que sou meio desajeitado, e que fico babando na frente das pessoas, sei que te dou um trabalhão e que não sei te dizer "papai" como você gostaria de ouvir..
Também não posso brincar de videogame, nem rolar com os cachorros como você fazia.
Pai eu mal sei respirar...e nem posso te acompanhar naquele cachorro quente que você adora, porque também não sei comer (mas prometo que estou trabalhando para isso).
Mas sabe pai...eu queria dizer que te amo, e que te digo isso todos os dias mesmo.sem te ver.
Eu não sei falar mas digo em números e sorrisos, como fico feliz com sua presença. São porcentagens de oxigênio e batimentos cardíacos dizendo como fico irradiante quando te vejo.
Até mesmo quando estou dormindo e você está ali, eu sei que está..e por isso eu durmo melhor.
Eu sei que mesmo que não estejamos juntos todos os dias, nossos corações jamais irão se separar.
Eu estou crescendo e logo serei um rapazinho, ainda preciso da sua ajuda no banho, e pra outras coisas tão difíceis que eu não sei fazer sozinho...é tão bom poder contar com você pai!
Sei que as vezes você também fica chatiado e acha melhor não me ver, desculpa pai, eu não sei o que fiz, mas prometo melhorar!

Pai agora preciso dormir, a mamãe está ficando brava (acho que ela também quer descansar!) por isso pai, saiba que você e meu herói, um herói meio desengonçado também (como eu) você não tem capa, não tem super poderes...e nem sabe voar!?
Mas tudo bem pai, eu te entendo e sabe..mesmo sendo assim um herói deficiente, você sempre será meu herói favorito e o amor que nos une e o maior poder que existe no mundo, somos incrivelmente inabaláveis! Indestrutíveis!
Pai eu te 100%Spo2 110bpm <3


Feliz dia, papai!!






sexta-feira, 6 de março de 2015

#ForçaAnjo

Amigos leitores, neste momento nosso Anjo esta no centro cirúrgico onde passa pela cirurgia de colocação da DVP.
É o 9° procedimento cirúrgico a que é submetido desde sua internação na UTI do hospital Jardim Cuiabá em 30/12/2014.
O motivo da internação decorreu de um quadro de febre e vômito persistente.
A demora no diagnóstico também dificultou o resultado no tratamento, mas desde que identificado a disfunção nas válvulas, todo o possível tem sido feito pela melhora do nosso guerreiro.
Hoje venho apenas pedir boas vibrações e orações de todos que acompanham meu Anjo.
Em breve direi maiores detalhes sobre o que aconteceu nos últimos 60 dias.

Conto com vocês :)

#ForçaAnjo <3