sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

Tudo junto e misturado!!!


Salve, salve, queridos amigos que acompanham o blog. Não morri, nem fiquei rica e fui morar em bagdá (????) sumi por infinitas correrias do dia a dia e quando sobra um tempo quero ficar papeando no facebook (ok ok eu confesso, sou uma internauta viciada em redes sociais), mas ja estou abandonando o face e tendo um caso longo e duradouro com o whats up! que seja infinito enquanto dure ou ate que outra rede social nos separe!

Enfim, tanta coisa aconteceu este ano, que ele passou voando! tantas mudanças que não dava tempo de contar.



O Angelo esta ótimo, mesmo depois do susto da traqueostomia e da nova rotina, ele esta evoluindo maravilhosamente, vou tentar fazer um breve flash back de tudo o que passou desde então.

Nos últimos posts falei sobre pneumonia, sobre os procedimentos cirurgicos que Angelo sofrera, dos momentos de reflexão e fé. 


Este ano depois que saímos do hospital em fevereiro (quando Angelo colocou a outra válvula e fez a tráqueo) fizemos algumas mudanças na rotina: mudamos de casa; voltamos a ter enfermagem 24 horas com a home care; ficamos um longo período sem o papai em casa (que viajou pra São José dos Campos pra estudar) e sofremos duas internações entre agosto a outubro que totalizaram 60 dias de internação, com um intervalo de 20 dias aproximadamente entre uma e outra). Pois bem, o papai voltou, a mamãe viajou de férias (por breves três dias que foram suficientes pra morrer de saudade do pequeno). Agora tudo parece estar nos conformes! 
Este ano não teve festa de aniversário, mas Angelo ganhou muitos presentes: saúde, desenvolvimento e agora se diverte muito com sua terapia ocupacional que acontece 3x na semana e não apenas uma, como era anteriormente.
Também conhecemos outras histórias e fizemos novas amizades, amigos estes que conhecem e vivem a realidade do Angelo, são as mães de home care: Aline, Stefani, Andressa e Priscila. Mães da Maria Luiza, Guilherme, Arthur e Malu respectivamente, e com elas montamos uma associação onde buscamos mais recursos e  mais qualidade de vida para as crianças em hoe! Queremos sair do confinamento e dar vida a nossas crianças! Mas enfim, isso é história pra uma outra hora, muita coisa pra contar!


Mas como já estamos nos últimos suspiros de 2013, vou completar este post com as informações que fiquei devendo sobre a traqueostomia do Angelo.

Enfim vamos la!


A TRAQUEOSTOMIA


 "Tentaram me parar porque nasci assim! 
existem algumas coisas tão difíceis para mim...
Mas o que me dói é ver meu irmão a se queixar, 
Ai meu Deus te louvarei, EU LOUVAREI" 
(Jhonatans, dvd irmão Lázaro- Eu te louvarei)


Em dezembro de 2012 relatei sobre a sonolência do Anjo que era consequência de hidrocefalia acentuada e que não era comunicante com a qual o Angelo ja possuia a DVP, deste modo foi colocada mais uma vávula,
sonolência antes da cirurgia de colocação de DVP
ficando uma de cada lado da cabeça, uma dentro e outra fora do cisto de Dandy Walker. Entretanto a alta prevista para um dia depois do procedimento foi adiada por uma possível pneumonia, os médicos acharam prudente manter Angelo mais uns dias na UTI. 
O neurocirurgião foi contra pois não tinha mais motivos pra mante-lo lá, mas a equipe da uti por ja conhecer o Angelo de longas datas, achou melhor segura-lo por mais uns dias (essa é a vantagem de internar sempre no mesmo lugar a equipe passa a conhecer o paciente e isso favorece em muito o tratamento).

pós-cirurgia de DVP 

Dois dias depois da cirurgia Anjo voltou a dormir de forma preocupante. Novos exames foram feitos sob suspeita de obstrução da válvula, mas nada fora encontrado estava tudo muito bem obrigada. A teoria mais aceita era de um possível regresso neurológico.

Os médicos então reduziram medicações anticonvulsivas (que tem efeito sedativo) pra ocasionar o despertar, mas nada surtia efeito. 
Anjo começou a reagir apenas 10 dias depois  e ainda assim ficava maior parte do tempo sonolento, o que é muito fora do seu comum. Mesmo com as medicações super reduzidas que só não foram totalmente tiradas dele porque insistimos aos médicos que se ele viesse a convulsionar agravaria ainda mais o quadro dele, ele não demonstrava reações conscientes.
Porém, passado 15 dias ele estava o mais acordado desde então (e mesmo assim não era dentro do normal dele), estávamos finalmente arrumando as malas: home care liberada, somente aguardando a ambulância nos buscar no hospital que estava agendada para as 15 horas da tarde.


Era meio dia e eu fazia as malas para a volta, quando notei um esforço incomum do Angelo para respirar. Também apresentava um tipo de "ronco" na garganta, tal como um "pigarro". As fisios aspiravam e nada acontecia, a secreção não saía, não sabiam o que era e porque acontecia.
O esforço foi aumentando e a fisio de plantão, achou por bem montar o respirador ao lado de seu leito. preocupada pedi pra chamar a médica plantonista. Era horário de almoço, boa parte da equipe no descanso e tudo o que eu ouvia era "fulano esta no descanso, vai ter que esperar voltar". 
Angelo foi piorando, então chamei a enfermeira e disse que não dava mais pra esperar que ele estava muito mal.
Passava das 13h30, avisei também que a ambulância ja estava a caminho e se não era melhor cancelar o transporte. A medica que veio a atender meu chamado, suspendeu imediatamente a home care, o diagnostico: broncoespasmos.

Foram várias cessões de aerosol com broncodilatadores, aplicações de corticoides, mascara com oxigênio, fisioterapia intensiva, todo o possível foi feito. Contudo, os esforços respiratórios dele só aumentavam, e as 20h Angelo sofreu a primeira entubação.


Eu não sabia o que era pior: vê-lo sofrendo tanto para respirar ou  entubado, cheio de eletrodos pelo corpo, esparadrapo no rosto, totalmente sedado! E ainda tinha outra missão muito difícil: contar à família o que estava acontecendo!
Dois dias se passaram, as drogas ja haviam sido reduzidas pra faze-lo acordar, ele ja se mexia bastante, o medo de extubação era grande, mas veio a primeira tentativa. Alem do medo também muita ansiedade, acreditava que ele ficaria sem o tubo, que voltaria a respirar sozinho, por outro lado não queria mais expô-lo a sofrimento algum.
O processo de entubação acarreta em muitos desgastes para a criança devido a sedação que deixa baixa consciência (mas o suficiente pra sentir o incomodo do tubo) ou como os médicos diziam "meio lá-meio cá", o paciente não pode ficar sob uso de muito sedativo pra não levar a um derrame cerebral e não pode ficar totalmente acordado porque a dor seria insuportável.
pós-tráqueo em tratamento de lesão ocular
por ressecamento de córnea
Então meio acordado e meio-dormindo, as vezes os olhos não se fecham totalmente e acaba tendo lesões oculares por ressecamento, e foi o que aconteceu com Angelo e com outros pacientes que ja vi passar por isso na uti. Essa lesão foi identificada pela oftalmologista que atendeu Angelo enquanto entubado, como úlcera ocular. E para evitar que isso levasse a perda das córneas era necessário manter os olhos dele fechados com micropore, e gaze umedecida sobre a pálpebra, também aplicado colírio de hora em hora para lubrificar. Mas continuando...

Veio a primeira extubação, a primeira tentativa de ver se ele conseguia respirar sem aparelhos. 
Sem sucesso, 3 horas depois Angelo voltou pro tubo. Dois dias depois veio a segunda extubação. Angelo passou uma noite e um dia extubado, na madrugada do segundo dia as 3h da manhã, a fisioterapeuta que cuidava dele, temia os esforços demasiados para respirar e que isso levasse a uma falência muscular e veio a terceira entubação. 
Por ser madrugada e ser uma equipe com a qual eu me sentia muito a vontade, permitiram que eu assistisse o procedimento, aconteceu da seguinte forma:
O Angelo foi colocado atravessado no leito, com a cabeça meio que dependurada na cama, a enfermeira aplicou o sedativo e a medica iniciou o processo de entubação com a ajuda da fisio, no mesmo instante em que começou o sangue começou a escorrer pelos cantos de sua boca e mesmo sedado ele levantava seu bracinho com movimentos lentos pelo sedativo, e fazia o gesto de pegar o tubo e tentar tira-lo de sua boca. Não deu certo! foi para mais uma tentativa, o mesmo aconteceu. Muito sangue, mais sedativo ja que o efeito era muito rapido e Angelo se mexia na cama, também sem sucesso. Veio o terceiro tubo, finalmente a missão foi concluída. A cama toda suja de sangue, meu bebe todo ensanguentado, a dor fora tamanha que ele fez coco durante o processo, gengiva e labios cortados, garganta ferida. A equipe técnica limpava meu filho com todo ze-lo possível, peguei a fralda e fui fazer meu papél de mãe para troca-lo, a adrenalina abaixava e o coração explodiu pelos olhos, não contive as lágrimas.

Entubado,  leito decorado para que Angelo soubesse que o esperávamos
e tivesse forças pra lutar.

Todos tentaram me acalmar evidente com tudo o que podiam fazer para me confortar, mas nada naquele momento era capaz de me consolar, tamanha a dor de assistir o sofrimento de alguém tão pequeno, e a inevitável dúvida: Porquê, meu Deus? 


Quiseram chamar Rafael para me levar embora, ou ficar no meu lugar. Mas não permiti visto que ele também estava exausto de ja ter passado muito tempo ali no hospital, queria que ele descansasse. Uma colega cujo filho estava no leito ao lado, quebrando o protocolo da uti de não ir ao leito de outro paciente, ofereceu-me imediatamente o ombro e um abraço, que carregou um pouco do mundo que despencava sobre minhas costas naquela hora.
Naquele momento decidi que não iria permitir meu filho passar por aquilo denovo, e que preferia mil vezes vê-lo traqueostomizado a que naquele sofrimento absurdo. 
No dia seguinte falei com a médica, com a equipe, e para não deixar sombra de dúvidas sobre o que seria melhor, tentaram uma nova extubação ja com a condição que se não desse certo, Angelo seria encaminhado ao centro cirurgico para fazer a tráqueo.
Parecia ir bem, ficamos animados e esperançosos, o primeiro dia foi relativamente tranquilo, mas ele ainda estava com muito sedativo na corrente sanguínea, ainda que ja tivesse sido reduzido em muito a dosagem. O segundo dia começou a parecer mais cansado e mais ativo, no terceiro dia decidiram que seria submetido a uma nova entubação e que seria encaminhado para a traqueostomia.

pós-cirúrgico da traqueostomia.
Lesão na pele provocada por esparadrapo.


Muita coisa aconteceu, mas somente uma semana depois da ultima entubação Angelo foi submetido a tráqueo, pois tentamos realizar junto a traqueostomia a colocação de um portocat (um acesso central permanente) mas que acabou não dando certo devido aos cateteres das válvulas que só pôde ser constatado a viabilidade durante o procedimento cirúrgico.



Mas para concluir, só posso dizer que fez muito bem ao Angelo, as pneumonias diminuíram, ele ganhou qualidade de vida (apesar das restrições e limitações de espaço) mas proporcionou saúde para que ele pudesse retomar suas terapias (fisio, fono, t.o) e evoluir. 

com respirador portátil, Anjo assiste tv, na sala de casa



Meu recado aos pais é: apesar de ser difícil, temos que pensar no melhor pra eles e não em que as coisas sejam como queremos que sejam, porque as vezes isso não condiz com a realidade e a necessidade de nossos filhos.

Futuramente falarei mais sobre a tráqueo, sobre o dia a dia, os cuidados, o "desmame", aspirações e ventilação mecânica, mas isso também é muito pano pra uma outra manga! 


No mais um belíssimo e próspero ano novo a todos, e que nosso 2014 seja o que Deus quiser, pois ele quer sempre o melhor e o que precisamos! bjs no coração <3





2 comentários:

Sonia Satomi Yuri Takaki disse...

Guerreira Adriana, muito prazer eu sou a Sonia, vovó de um lindo menino especial assim como o seu lindo Angelo.Como voce sempre diz no final de seus posts...espero ter ajudado...quero agradecer sua generosidade em dividir conosco a sua luta diária. Achei seu blog e já o li inteiro e chorei muito e com certeza aprendi e me ajudou muito Obrigada.Abraços salutares de uma admiradora.

Adriana Rossi disse...

Obrigada Sonia..fico feliz em ajudar e gostaria mto de conhecer seu pequeno tb..mande-me fotos se puder : adriana.rossi@gmail.com. abraços =)