quarta-feira, 21 de agosto de 2013

Pneumonia parte 2 - Decisões difíceis.

4 meses sem passar por aqui, muita coisa acontecendo, pouco tempo para bloggar. Estive alheia ao que acontecia na bloggosfera materna (como diz minha amiga blogueira Ana Lúcia).
Contudo ontem resolvi passear nas entrelinhas das mamães escritoras e infelizmente fui acometida por uma triste notícia ao ler o blog da mãezona Roberta e sua tropinha (que ja citei em outro post aqui do blog), e quero registrar aqui meus sinceros sentimentos, tenho certeza de que Pablo esta sendo muito bem cuidado pelo próprio Jesus. Quem quiser conhecer sua historia basta clicar no nome da Roberta que ja sera direcionado para a o referido blog, garanto que vale muito apena, tem muito aprendizado, mas prepare-se para fortes emoções.

Mas ca estou eu para tratar do assunto prometido: Pneumonia. No post anterior ( Silenciosa e fatal: pneumonia parte I) falei das causas desse problema, agora vamos falar das formas de tratamento, consequências e de como foi para nós enfrentar esta terrível doença e das decisões que tivemos que tomar por isso.

Angelo no Hospital Femina- infecçao na incisão peritonial
Em Março de 2012, meu Angelo foi submetido a uma cirurgia para troca da DVP (válvula de derivação peritonial). A cirurgia correu bem, entretanto durante o processo de cicatrização, Angelo coçou a barriguinha que ainda estava com os pontos na incisão cirúrgica, causando uma inflamação e mais tarde uma infecção no local. Então la fomos nos voltar pro hospital para tratar a infecção.
Durante a internação notei que o Anjo tossia muito, embora não aparentasse estar gripado, comentei com o pediatra que tratava do caso no Hospital Femina, e ele respondeu-me sem meias palavras que: não era isso que ele estava tratando e que estávamos la por outro motivo.Quando saímos do hospital, uma semana depois voltamos para tratar o que o medico não quis tratar naquele momento, Angelo estava com pneumonia.
Foram mais 10 dias de internação, saímos e uma semana depois Anjo começou a ter febres novamente, colhemos exames e um novo raio x, e la veio o diagnostico de Pneumonia. E fomos para mais 10 dias de internação, desta vez no hospital Jardim Cuiabá sob os cuidados do dr Sergio, pediatra infectologista.
Dr. Sérgio cuidou do Angelo com muita atenção e dedicação, curando-o da pneumonia, inclusive prescrevia fonoterapia dentro do próprio hospital durante a internação. Por fim saímos do hospital convictos de que o problema estava resolvido.

Passou-se uma semana e os sintomas voltaram. O dr Luis Carlos , medico pediatra que nos acompanha no Home Care, solicitou novos exames e la estava ela presente no raio-x, foi então que veio o diagnostico: Angelo estava broncoaspirando, e isto estava causando as pneumonias de repetição.
Entende-se por pneumonia de repetição as infecções respiratórias, infiltrações pulmonares que tratadas repetem-se num curto espaço de tempo.
Sendo assim o dr Luis traçou o tratamento da seguinte forma: Angelo usaria uma sonda nasoenteral  e estava proibido de se alimentar V.O (via oral) pelo prazo de 10 dias, faria fonoterapia dentro desse período e em seguida faria um exame chamado de deglutograma, que identifica se o indivíduo tem capacidade de deglutir (engolir) sem broncoaspirar (engasgar).
Usando a sonda nasoenteral
Não foi fácil ouvir isso do médico: que meu filho voltaria a usar a sonda para se alimentar. Meu esposo Rafael na ocasião estava com o Angelo no colo, e ao ouvir isso, mal conteve as lágrimas, e seus olhos marejaram no mesmo instante.
Pra quem ve o filho nascer e ir direto pra uti, usar sondas e depois vê-lo se alimentar normalmente, para então ver esse regresso, era torturante, apavorante posso dizer. Era como voltar a estaca zero.
Mesmo assim mantive-me forte e otimista, acreditei que seria uma boa solução e que tiraríamos de letra e que passado uma semana meu Angelo voltaria a se alimentar. Ate porque era maravilhoso vê-lo se deliciar em sopas, danoninhos, frutas, sucos e vitaminas.
Porém, isso não aconteceu. 10 dias decorrentes de uso da sonda nasoenteral, Angelo teve uma piora, apresentando um derrame pleural bilateral direito.
O derrame bilateral é um derrame propriamente dito de secreção (ou grosseiramente podemos dizer catarro), quando o pulmão fica tão cheio que transborda pra fora do órgão ,de modo que somente o tratamento com antibióticos e fisioterapia não resolvia, sendo portanto necessário uma pequena cirurgia onde foi inserido um dreno torácico, uma especie de mangueira de silicone colocada no pulmão e ligada num frasco onde o liquido eh drenado por gravidade.
usando dreno de tórax

Foi retirado do pulmão direito do Angelo, mais de 200 ml de líquido.
Contudo as infecções prosseguiram , saiamos do hospital e poucos depois voltávamos pra la pra tratar denovo da pneumonia.
O tratamento proposto inicalmente pelo dr Luis (de fazer o deglutograma ) não foi possível ser seguido, uma vez que não houve tempo para a fonoterapia, pois o Angelo não tinha condições: quando não estava internado,  estava sempre febril e vomitando.
Foi então que cogitamos a gastrostomia. Na verdade pensamos isso desde que o medico mandou passar a sonda nasoenteral, pois era terrível ver o desconforto do Angelo toda vez que tinha que passar aquela sonda, e era passada em torno de 4 vezes por dia, pois ele a puxava tirando-a, ou quando vomitava ela saía ejetada pelo vômito. Era de fato traumatizante para ele e para nós que nos sentíamos culpados por permitir esse sofrimento.
Tentamos desesperadamente fazer Angelo voltar a comer, para livra-lo da sonda. Pois vimos que ele estava deprimido com o transtorno de passar a sonda varias vezes e também de tirar a alimentação oral. Você pegar uma criança que come de tudo, que adora danones, frutas, papas e faz ela ficar sem comer absolutamente nada da noite pro dia, é de fato um prato cheio para depressão.
Fora que quando Angelo foi submetido a sonda, não sabíamos como manusear a dieta enteral por equipo macrogotas, quando o gotejamento não era muito rápido era muito lento, mas na maioria das vezes foi rápido demais e a dieta enteral artificial é muito calórica desse modo muito agressiva ao intestino, o que causou no Anjo uma violenta diarreia e uma forte desidrataçao.
na UTI do hospital Jd. Cuiabá 

Nosso home care nos enviou 5 dias depois que ele começou a usar a sonda, uma bomba de infusão que programa o tempo certo em que a dieta deve ser administrada e também enfermagem para nos ensinar a utilizar a bomba. Entretanto a bomba deveria ter vindo no dia em que foi colocada a sonda e não 5 dias depois, assim como as tecnicas deviam ter nos ensinado a usar a bomba, mas a bomba so veio depois q as tecnicas ja tinham cumprido o prazo determinado (que era de 5 dias em nossa residencia para nos treinar).
Também tivemos o desespero do custo da dieta artificial. Quando foi receitado pela nutricionista a dieta enteral, era obrigaçao do home care ter nos fornecido as latas no caso do leite NUTREM, mas uma lata desse leite que era pra ser adminsitrado de 3/3 horas, durava apenas dois dias e cada lata custava R$ 50 reais. Depois da quinta lata comprada, liguei pra nutricionista implorando uma receita caseira pois eu não tinha mais acondiçoes de comprar o leite. E ela então me informou indignada que devíamos ter recebido sem custo algum.
Enfim, voltando ao assunto...
Decorrido um mes que o Angelo usava a sonda, decidimos então que íamos mesmo submete-lo a um cirurgia para a gastro. Conversei com colegas que ja tinham feito o precedimento em seus filhos, com fonoaudiólogas de nossa confiança e todas sugeriram fazer o procedimento, pois mesmo sendo mais invasivo, proporciona mais qualidade de vida a criança e da chances dela se recuperar e voltar a fazer a fonoterapia, ate porque isso não o impediria de comer.
Tentamos ainda fazer sessões particulares de fono, no intuito de apressar o desenvolvimento do Angelo e faze-lo voltar a comer para que não precisasse mais da sonda e nem da cirurgia, mas foi em vão, o pulmão do Angelo ja estava muito comprometido, as bactérias estavam resistentes e as pneumonias se repetiam com muita frequência.
Procuramos o cirurgião pediátrico, ele nos disse que o que não podia acontecer era a criança perder peso, ate então Angelo ainda estava com o peso bom, mas logo que as infecções avançaram e os vômitos ficaram frequentes, ele começou a perder peso violentamente.
Em meio as infecções Angelo não podia ser operado, cirurgião nenhum abre uma pessoa que esta em processo infeccioso, é praticamente uma sentença de morte.
primeiro dia após a cirurgia de gastrostomia


Na UTI havia mais 30 dias sob uso de antibióticos fortíssimos que só são administrados em hospitais e custam no popular "um olho da cara", pesando 7 kg, meu Anjo estava literalmente "coro e osso", parecia aquelas crianças africanas que vemos em revistas e jornais, era visível todos os ossos de seu corpo. Estava espástico, todo duro e torto, era difícil posiciona-lo na cama e também pega-lo no colo.
Angelo espástico no berço da UTI
Ja passava dos 90  dias com a sonda Nasoenteral que de tanto ser colocada e tirada, já não conseguia mais migrar pro intestino. A situação ficou tao crítica que nem mesmo a dieta via sonda resolvia o problema do meu Anjo, estava agora sob uso de dieta parenteral, que é um elaborado especifico de vitaminas e proteínas para ser administrado na veia.
Era revoltante seu estado, as vezes eu tinha a impressão que os médicos o estavam matando aos poucos, eu brigava, discutia, queria muda-lo de hospital, mas estavam fazendo tudo o que podiam, ate que um dia a dra Wanessa , medica visitadora da uti do hospital Jardim Cuiabá me disse sem rodeios, que a infecção estava controlada e que a hora era agora, era a chance dele de fazer a gastrostomia e se recuperar com a nutrição, recuperar a imunidade, e se não desse certo naquele momento, dificilmente haveria outro.
O antibiótico ja havia cumprido o prazo de 21 dias administrados, mas mesmo assim ela preferiu mante-lo ate as vésperas da cirurgia para não correr o risco do Anjo sofrer alguma outra infecção e prejudicar os planos.
Por fim, em Julho do ano passado (2012), Angelo Gabriel foi transferido da uti do hospital Jardim Cuiabá para a uti do hospital Femina, onde foi realizada a cirurgia.
O procedimento foi um sucesso, tês dias depois ja estávamos em casa.
Vale ressaltar que a pneumonia causada por broncoaspiração como ja dito no post anterior não ocorre somente por alimentos mal engolidos, ou afogamento de bebidas mal engolidas. Se a pessoa tem refluxo (como é o caso do Angelo) ou passa por varias infecções como ele passou, o vômito ou o próprio suco gástrico são inimigos mortais e grande causadores de pneumonias. Por isso além da gastrostomia (via alternativa de alimentação), faz-se necessário também a fundoaplicatura, procedimento que pode ser feito junto a gastrostomia. 
Anjo depois da Gastro out/2012
A fundoaplicatura é o recurso cirúrgico onde o médico através de um método (existem vários métodos com a mesma finalidade) vai inibir que o suco gástrico ou alimentos que estão no estomago, saiam pela boca, no caso como vômito ou refluxo, na forma de uma válvula ou uma "prega" em determinada altura do esôfago que só permite a entrada de líquidos e alimentos e não a saída.
Contudo ja ouvi relato de pessoas que passaram por esse procedimento e depois de um determinado tempo voltaram a vomitar, esse também foi o caso do Angelo. Não quer dizer porém que a cirurgia foi mal feita (em alguns casos pode ate ser) mas o que acontece e que de acordo com o método utilizado pelo cirurgião, é feito como que uma "prega" na "boca do estomago" e devido ao esforço repetitivo para expulsar o liquido gástrico boca a fora, essa prega vai soltando ate que volte ao normal.
No inicio o Angelo fazia muito esforço mas saía no máximo uma bola de saliva de sua boca, mas depois da gastro ele ainda fez muitos quadros de pneumonia (neste caso bacteriana devido a baixa imunidade causada pela desnutrição) e no processo infeccioso os vômitos eram frequentes, a famosa ânsia de vômito era tamanha que chegou ao ponto que a fundoaplicatura não segurava e hoje infelizmente ele vomita normalmente.


Aqui foi um breve resumo do que passamos com nosso pequeno por consequência das pneumonias, mas muita coisa ainda vivemos, foram dias muito difíceis, chegamos a adoecer.

Portanto, se você esta passando por essa situação com seu filho ou algum ente querido (idosos também são vítimas frequentes de pneumonias), recomendo o seguinte:

Gastrostomia> ja expliquei do que se trata em outro post, você poderá conferir neste Link.

Porquê a gastro? 

Em caso de má deglutição ou se a pessoa esta fazendo infecções frequentes prejudicando sua alimentação, opite pela gastrostomia (não recomendo a sonda pra ninguém, é um processo agressivo e nada higiênico). Embora a conduta médica prescreva que em casos de alimentação enteral por período inferior a três meses recomenda-se a sonda nasogástrica (ou nasoenteral quando vai direto pro intestino), eu ainda assim acho muito melhor a gastrostomia. A sonda quando sai é repassada sem muito cuidado, pois apesar de fazerem um procedimento limpo (eles apenas lavam a sonda com agua) não é um procedimento estéril, então aquela mesma sonda vai entrar e sair muitas vezes da narina da pessoa; a sonda fere o nariz causa edema e as vezes ate prejudica o trajeto ( o Angelo ate hoje tem uma narina machucada com uma especie de calo); a sonda propicia a entrada de bacterias para dentro do seu corpo inclusive pode causar sinusite. A gastrostomia é reversível e se a pessoa recuperar a deglutição a gastro pode ser tirada e o acesso fechará como um furo para piercing; a gastro garante em caso da pessoa ficar doente e não conseguir se alimentar pela boca (ainda que ela coma normalmente) uma via de acesso alternativa, colaborando assim com a nutrição e recuperação do individuo; a cirurgia é rápida e a recuperação é tranquila.

Fundoaplicatura> Para crianças que sofrem com o refluxo, ou que possuem dificuldade para deglutir e correm riscos de broncoaspirar a própria saliva ou suco gástrico em caso de vômito, a fundoaplicatura é uma opção.

Traqueostomia> a traqueostomia é uma via respiratória alternativa, a grosso modo um buraquinho feito na traquea feita no pescoço dando acesso do meio externo para o meio interno,  substituindo a boca. Recomendada para pessoas que também possuem dificuldades para engolir alimentos, bebidas ou a própria saliva, pois todo o liquido que chega a boca e ao ser engolido escapa para a traqueia ao invés do esôfago escorre e sai pela traqueo, poupando assim os pulmões. O Angelo foi submetido a uma traqueostomia em fevereiro desse ano, era o meu maior medo desde que ele fez a gastro pois e quase lei que pacientes gastrostomizados mais tarde sejam traqueostomizados, por uma sequencia logica de tratamento. Contudo, o motivo do Angelo ser traqueostomizado não foi exatamente por risco de pneumonia, mas por outras razões que irei comentar detalhadamente em outro post.

Existem métodos mais radicais como a retirada das glândulas salivares ou a retirada do acesso da traqueia para a boca, mas são utilizados somente em pacientes sem a menor possibilidade de progresso, como pacientes em coma persistente por anos, ou doenças crônicas em que o individuo tem mínima atividade cerebral (em caso dito como estado vegetativo). 

É claro que todos esses procedimentos possuem riscos, são invasivos e possuem taxa de mortalidade (ainda que mínimos) mas mediante ao risco eminente de pneumonia de repetição, são alternativas poderosas para garantir a vida dos nosso entes queridos. Contudo é comum os médicos recomendarem ja de cara para não correr riscos, algumas crianças são traqueostomizadas logo apos o nascimento o mesmo acontece para a gastro. Meu Angelo teve indicação de gastrostomia logo que nasceu e por consequência viria a tráqueo, mas resisti e fiz tudo o que estava ao meu alcance (fonoterapia, fisio) para dar a ele uma chance, chance esta que deu certo por quase três anos. 
Portanto se seu filho esta com essa indicação e você tem medo ou fica na dúvida da conduta médica, peça uma avaliação multidisciplinar de fono, fisio, pneumo dentre as demais especialidades que for necessárias a condição dele, não se recuse apenas pelo medo ou por não aceitar o diferente, assim como também não aceite a primeira opinião imposta, os médicos são humanos e erram, muitas vezes pecam pelo excesso de zelo ou por falta dele.

Enfim, ja virou uma biblioteca ahaha ja deixou de ser um texto, de tão extenso que ficou este post, mas espero ter ajudado. Obrigada a todos que tem acompanhado o blog e por lerem pacientemente meus gigaposts kkkk. bjs fiquem com Deus.


E Jesus disse-lhe: Se tu podes crer, tudo é possível ao que crê.











2 comentários:

Fatinha disse...

Nossa Drica querida, cada dia mais admiro sua força, sua garra de passar por essas provações e ver esse Anjinho tão lindo passar por tanto sofrimento. Meu Deus, pq será que ele está tendo que sofrer por provas tão duras, de tanto sofrimento, ele é uma criança!?
Mas Deus sabe o que cada um tem a cumprir e com certeza o Ângelo veio para cumprir de uma vez sua missão, a gente só não entende e não consegue entender porque tem que passar por tudo isso. Muita força minha amiga querida e peço muito a Deus e N. Sra que derramem suas bençãos em vcs para conseguirem suportar tudo isso e que esse pesadelo um dia possa ser despertado por um lindo dia cheio de muita alegria e saúde. Que vcs possam ter uma vida normal e uma linda família!!!Bjãozão em seus corações e um abraço muito apertado com muita energia e carinho. Fatinha

drika disse...

obrigada Fá...tb cremos que tudo isso passará um dia, bjs <3